현지(9세)는 태어나자마자 담즙이 장으로 배출되지 못해 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증을 진단받았다. 고된 투병생활을 견뎌내고 초등학교에 입학한 현지는 비행기를 타본 친구들이 항상 부러웠지만 몸이 약한 현지와 가족에게 여행은 늘 조심스러웠다. 그러던 중 에쓰오일이 현지 가족을 ‘햇살나눔 캠프’에 초대했다. 덕분에 현지는 언니, 어머니, 외할머니뿐 아니라 또래 친구들과 함께 제주도에서 특별한 추억을 만들었다.
에쓰오일은 24일부터 26일까지 희귀 난치 질환을 앓고 있는 어린이 가족 21가정 80여명을 초청해 제주에서 ‘햇살나눔 캠프’를 열었다. 에쓰오일이 한국사회복지협의회와 공동으로 올해로 아홉 번째 개최한 이 행사는 ‘밝은 웃음 찾아주기 캠페인’이다.
뮤코타당증, 크루즌 증후군, 담도폐쇄증, 다운증후군 등 병명조차 낯선 희귀 질환으로 투병하고 있는 어린이와 가족이 희망과 용기를 되찾도록 돕기 위해 마련됐다. 장기간 투병생활에 지친 희귀질환 어린이 가족에게 휴식 기회를 제공하고 가족 유대감을 높이는 계기를 만들어주는 취지다.
어린이와 가족은 에쓰오일 임직원 봉사자들과 함께 용눈이 오름에 올라 ‘희망 풍선’을 날리며 완쾌에 대한 굳은 의지를 다졌다. 감귤 따기 체험, 아쿠아리움 관람, 성산일출봉 산책, 부모·자녀 간 편지 낭독 등의 프로그램을 진행하면서 힘든 투병생활을 잠시 잊고 가족끼리 행복한 시간을 보냈다.
에쓰오일은 임직원 모두가 실천해야 할 공유가치의 하나로 ‘나눔실천’을 명시하고 사회공헌활동 통합 프로그램 ‘햇살나눔 캠페인’을 통해 체계적이고 지속적으로 도움을 주고 있다. 햇살나눔 캠페인은 햇살처럼 따뜻한 사랑을 사회에 널리 나누고자 하는 적극적인 의지를 담고 있으며 영웅, 환경, 지역사회라는 ‘사회공헌활동 3대 지킴이’ 프로그램으로 이뤄졌다.
에쓰오일이 지역사회 지킴이 캠페인의 일환으로 시행하는 희귀질환 어린이 지원 프로그램은 회사 차원 지원과 함께 임직원 성금 모금, 자원봉사 활동이 결합돼 저소득가정 담도폐쇄증 어린이를 돕고 있다. 담도폐쇄증 어린이를 위해 지속적으로 체계적인 지원활동을 펼치고 있는 기업은 에쓰오일이 유일하다.
담도폐쇄증이란 담즙이 장으로 배출되지 못해 간 손상을 일으키는 신생아 희귀질환으로 조기에 수술하면 생존율이 높고 정상 생활이 가능하다고 알려져 있다. 에쓰오일은 2009년부터 임직원 1500명이 월 급여에서 1만원 미만 우수리를 떼어 모은 성금과 회사 기부금으로 매달 한 명의 어린이 환자에게 새 담도를 만들어주는 카사이 수술이나 간이식 수술비 등 치료비를 지원하고 있다. 지원 대상자는 지난 5년간 68명이다.
함봉균기자 hbkone@etnews.com
