“조사 결과는 자신의 건강 정보에 대해 자기결정을 강하게 원하고 있다는 사실을 분명하게 보여 줍니다. 자기결정권 보장 요구는 지속 활용이 가능한 데이터 구축을 시도할 수 있다는 의미도 되기 때문에 긍정으로 평가됩니다.”
송승재 라이프시맨틱스 대표는 설문조사 총평을 △개인 건강 정보의 자기결정권 보장 요구 증가 △지속 활용이 가능한 데이터 구축 환경으로 요약했다. 완전한 의미의 의료 빅데이터 활용을 위해서는 개인 동의 아래 진료, 생활 습관 정보 활용이 필수다. 이 과정에서 자기결정권 행사가 요구된다. 권리를 행사함으로써 지속 활용된 데이터가 구축되는 선순환 구조가 형성된다.
송 대표는 1일 “기존의 보건 의료 빅데이터는 비식별화, 익명화 등으로 특정 시점에 만들어진 것이어서 업데이트가 없는 정태 데이터를 대상으로 했다”면서 “데이터 활용 정점에 있는 정밀 의료는 정태 데이터만으로 의미를 찾는데 한계가 있다”고 꼬집었다.
정밀 의료는 데이터에 기반을 둔 맞춤형 솔루션 제공을 목적으로 한다. 이를 위해 특정 유전 형질을 띠는 사람(지노 타입)을 대상으로 어떤 질병이 있고 생활 습관(피노 타입)은 어떠한지 종합 분석을 해야 한다.
송 대표는 “피노 타입은 개인 동의 절차 등 자기결정권이 보장되지 않는 상황에서 축적을 지속하는 것은 불가능하다”면서 “자기결정권 적극 행사가 이뤄져야 지속 활용 가능한 데이터가 만들어진다”고 강조했다.
개인 건강 정보의 자기결정권은 소유 또는 관리 주체가 '자신'에게 있다는 전제를 내포한다. 개인이 스스로 데이터를 관리하고 통제하겠다는 자기결정권 보장 요구가 커지면서 이를 활용하려는 기관·기업도 변화를 인지해야 한다.
송 대표는 “의료기관에서 개인 의료정보 활용 동의를 받을 때 기본으로 통계 또는 연구 목적으로 사용한다고 하지만 동의 받은 목적 외에 사용하는 것에 개인은 무방비 상태”라면서 “개인은 자기결정권이 침해당하고 제한된다는 인식이 강해지면서 결국 개인 정보 활용과 보호 가치가 충돌하게 된다”고 지적했다.
개인 건강 정보의 자기결정권 보장은 의미 있는 의료 정보를 지속 축적하는 선결 과제인 동시에 수년 동안 지속된 '의료 빅데이터 활용' 논쟁을 해결하는 열쇠가 된다.
송 대표는 “기업뿐만 아니라 개인도 데이터 가치를 인지하기 시작함에 따라 자기결정권은 재산권 행사와 같은 의미로 해석된다”면서 “데이터 활용을 놓고 개인이 선택 가능한 항목과 내 정보가 어떻게, 무슨 목적으로 쓰이는지 투명하게 관리된다면 오랫동안 지속된 빅데이터 활용 논쟁 해소도 가능하다”고 말했다. 송 대표는 “우리 사회에서 일어나는 데이터 활용과 보호 가치 충돌은 사회 합의를 이루기 위한 과정”이라면서 “자기결정권 보장 요구가 커진다는 의미는 데이터 가치가 높아진다는 것을 포함해 정밀의료 구현을 위한 의미 있는 데이터 구축이 가능한 환경이 만들어진다는 점에서 긍정으로 바라봐야 한다”고 덧붙였다.
[전자신문 CIOBIZ] 정용철 의료/SW 전문기자 jungyc@etnews.com
