질병관리청이 28일 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 제9회 희귀질환 극복의 날 기념식을 개최했다.
질병관리청은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 극복 용기와 희망을 전하기 위해 이번 행사를 마련했다. 지영미 질병관리청장과 강선우 국회 보건복지위원회 간사(더불어민주당), 로션김 승일희망재단 이사장, 환우·가족, 환자 단체, 희귀질환 유공자 등 150여명이 참석했다. 정부는 희귀질환관리법 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날을 '희귀질환 극복의 날'로 운영하고 있다.
이날 행사에서 희귀질환 극복에 힘쓴 김재학 한국희귀난치성질환연합회장과 강훈철 세브란스병원 교수 등 21명에게 표창을 수여했다. 강 교수는 희귀유전성질환 정밀의료센터 설립 공로를 인정받았다. 2024년 희귀질환 극복수기 공모전 수상자 7명도 시상했다.
이어진 국제심포지엄에서는 국내·외 희귀질환 정책공유와 연구 동향을 주제로 전문가들이 발표했다. 김지영 질병관리청 희귀질환관리과장, 뤼디거 크레흐 세계보건기구(WHO) 국장, 데이비드 피어스 국제희귀질환연구컨소시엄(IRDiRC) 의장, 전종근 부산대 의대 교수 등이 연단에 올랐다.
지영미 질병관리청장은 “희귀질환은 단순 의료 차원을 넘어 지속적인 연구와 사회적 지원, 전 국민의 관심이 함께 모여야 한다”면서 “앞으로도 희귀질환 환자를 위한 정책적 지원을 강화하고, 연구 활성화와 국제 협력 확대에 힘쓰겠다”고 말했다.
송윤섭 기자 sys@etnews.com
