정부가 개인 주도형 건강정보 활용 시대를 여는 '마이 헬스웨이 플랫폼'을 내년 말까지 구축한다. 흩어진 건강정보를 통합·제공해 서비스 혁신을 촉진하고, 의료 분야 마이데이터 생태계를 조성한다.
4차산업혁명위원회와 보건복지부 등 관계 부처는 24일 의료 분야 마이데이터인 '마이 헬스웨이'의 도입 방안과 '나의건강기록' 애플리케이션(앱) 출시를 발표했다. 지난 2019년 12월 4차위가 발표한 '개인 주도형 의료데이터 이용 활성화 전략'을 구체화한 것이다.
마이 헬스웨이는 개인 주도로 여러 곳에 흩어진 자신의 건강정보를 한곳에 모아 원하는 대상에게 데이터를 제공하고 진료, 건강관리 등에 활용할 수 있도록 지원하는 플랫폼이다. 데이터 보유기관에서 본인 또는 데이터 활용기관으로 건강정보가 흘러가는 네트워크 허브로서 '건강정보 고속도로' 역할을 한다.
사용자가 본인이 선택한 마이데이터 앱을 통해 데이터 제공기관이 보유한 개인 의료데이터 전송을 요청하면 제공기관이 마이 헬스웨이 플랫폼에 전송한다. 사용자는 마이데이터 앱으로 이를 조회하거나 공유한다. 활용기관은 진료나 건강관리서비스 등 다양한 연계 서비스를 제공한다.
그동안 개인이 여러 기관에 흩어져 있는 건강정보를 모으려면 의료기관을 직접 방문해야 하는 불편이 있었다. 이를 통합 조회 및 활용할 수단도 없었다. 데이터 연계 표준 응용프로그램개발환경(API) 기반의 단일 허브가 없어 활용기관이 일일이 개별 의료기관과 협의해야 했다. 이보다 앞서 20여개 의료 마이데이터 서비스가 출시됐지만 특정 병원이나 헬스케어 기기에 종속된 플랫폼으로, 시장 형성에 한계가 있게 된 이유다.
정부는 마이 헬스웨이 플랫폼 기반의 마이데이터 생태계 조성을 목표로 공공·의료기관 등으로부터 건강정보를 수집할 수 있는 체계를 마련한다. 2022년 말까지 전체 플랫폼 구축이 목표다. 올해 국민건강보험공단·건강보험심사평가원·질병관리청 등 공공건강데이터에서 시작해 병원의료데이터·라이프로그·유전정보 등 개인건강데이터로 확대한다.
마이 헬스웨이 플랫폼이 구축되면 개인이 마이데이터 앱으로 직접 데이터를 조회·활용할 수 있다. 이에 맞춰 다양한 혁신 서비스가 등장할 것으로 기대된다. 예를 들어 응급 상황이나 일반 진료 시 의료기관이 개인 건강정보에 기반을 둔 가운데 대응하고, 진료기록부·처방전 등 서류와 자기공명영상장치(MRI)·컴퓨터단층촬영(CT)·엑스레이 영상 자료를 발급할 수 있다. 개인건강정보 기반으로 만성질환을 관리하는 서비스, 복잡한 진료 기록과 검사 결과를 이해하기 쉽게 해석해 주는 콘텐츠도 나온다.
정부는 국민이 의료 분야 마이데이터를 체감할 수 있도록 공공기관 건강정보를 스마트폰에서 조회·저장·활용할 수 있는 '나의건강기록' 앱을 이날 출시했다. 앱을 통해 진료이력, 건강검진이력(건보공단), 투약이력(심평원), 예방접종이력(질병청)을 통합 관리한다. 원하는 경우 의료기관이나 건강관리 업체에 관련 데이터를 보낼 수 있다.
윤건호 4차위 디지털헬스케어특별위원장은 “인구고령화, 만성질환 증가, 의료격차 등을 해결하기 위해 기존 공급자·치료자 중심 의료서비스에서 건강정보 공유·활용을 통한 환자·예방 중심으로의 패러다임 전환이 필요하다”고 말했다.
이어 “마이 헬스웨이가 건강정보에 대한 자기결정권 부여, 이를 통한 의료서비스 혁신, 궁극적으로 국민 건강증진에까지 이어지는 초석이 되길 기대한다”고 말했다.
의료 마이데이터 활성화를 위해서는 의료기관 등 데이터 제공기관 참여가 필수다. 기관마다 다른 데이터 표준도 해결해야 할 과제다. 현재 낮은 표준화 수준으로 의료기관 간 진료정보 교류율은 20% 수준에 불과하다.
정부는 개인 건강정보 표준제공 항목과 데이터 표준화 가이드라인을 마련하고 데이터 유형별 표준 API를 구축한다. 의료기관의 적극 참여를 위해 초기 데이터 인프라 구축 비용을 지원하고 데이터를 받는 정보 주체, 활용기관 대상 과금체계 도입도 검토한다.
민감 정보에 해당하는 건강정보 유출이나 악용 우려도 상존한다. 정부는 개인 동의를 받은 정보만 활용할 수 있도록 하고, 인증·식별 체계를 마련해 정보 유출을 방지하겠다고 밝혔다. 대규모 데이터 처리 시스템과 보안 체계도 마련한다.
활용기관이 개인건강정보를 비도덕적이거나 마케팅 등 건강관리 외 목적으로 활용하는 것을 막기 위해 사전심사를 거쳐 플랫폼 연계를 허용할 계획이다.
정현정기자 iam@etnews.com