“소비자가 의료데이터 제공에 매우 민감하고 불안함을 느끼기 때문에 의료데이터에 대한 적극적 홍보와 교육을 통해 소비자 불안을 해소할 필요가 있습니다.”
보건복지부는 강기윤 국민의힘·고영인 더불어민주당 의원 주최로 20일 여의도 글래드 호텔에서 '디지털헬스케어법'에 대한 토론회를 개최했다. 강 의원은 '디지털헬스케어 진흥 및 보건의료데이터 활용 촉진법'을 지난해 발의했다.
정지연 한국소비자연맹 사무총장은 '디지털헬스케어법 관련 정보주체 관점의 쟁점'을 주제로 발표하며 이같이 말했다. 소비자 대상 의료데이터의 수집과 활용에 대한 인식조사 결과를 발표했다.
정 사무총장은 “소비자들은 의료데이터 활성화로 통합의료시스템이 실현되면 정보 동의 절차 등 불편함이 해소될 것이라 기대한다”면서도 “국가기관에서 공익을 목적으로 이용하면 믿고 데이터 제공에 찬성하지만, 일반기업이나 병원에선 이익을 추구하기 때문에 정보가 어떻게 활용될지 모른다는 불안감을 느낀다”고 말했다.
특히 “의료데이터는 생명, 신체 건강과 밀접하므로 소비자는 민감 정보 유출과 사용 용도·목적이 불분명한 것을 우려한다”며 “정부는 소비자의 데이터 기본권리를 보장하고 소비자가 자기 결정권을 발휘할 수 있도록 법제도적 장치를 마련해야 한다”고 강조했다.
'디지털헬스케어법 주요내용 및 쟁점' 발표를 맡은 김재선 동국대 법대 교수는 “주요 선진국은 디지털 헬스케어 전략을 추진하며 의료서비스 질 제고, 디지털 바이오헬스 산업 신성장동력으로 육성하고 있다”고 말했다.
김 교수는 디지털헬스케어의 법적 정의와 의료데이터주체의 권리, 가명의료데이터 처리, 개인의료데이터 가명정보 활용 절차 법제화 등을 다뤘다. 디지털헬스케어법을 크게 △전송대상 △거버넌스 △데이터 보유기관 △정보 주체 △활용기관 등 다양한 논의가 이뤄져야 한다고 강조했다.
이 외 최병관 부산대학교 의과대학 교수는 '개인 의료데이터 활용, 현재와 미래'를, 정명진 카이스트 바이오혁신경영전문대학원 교수는 '디지털헬스케어 등 바이오헬스 규제샌드박스 도입 필요성'을 주제로 발표했다.
최 교수는 개인의료데이터의 1차, 2차 활용과 개인 의료데이터의 상업적 활용에 대한 전제조건, 혜택과 우려사항 등을 논의했다. 정 교수는 바이오헬스 분야 신기술·제품의 빠른 시장 도입을 위해서는 바이오헬스 분야 규제를 총괄하는 복지부가 주관하는 특화 규제샌드박스 도입이 필요하다고 밝혔다.
박민수 보건복지부 제2차관은 “디지털헬스케어법은 잠재가치가 높은 보건의료데이터를 안전하게 활용하여 빠르게 성장하는 디지털·바이오헬스의 성장을 뒷받침하고, 의료서비스 혁신을 통해 국민건강증진에 기여하는 기반을 마련하려는 것으로 다양한 의견을 듣고 쟁점을 정리하겠다”라고 밝혔다.
이번 토론회는 보건의료데이터의 활용 및 전송요구권, 디지털헬스케어 등 바이오헬스 규제샌드박스 도입 필요성 등 전문가와 국민의 의견을 수렴해 연내 국회 논의를 활성화하기 위해 마련됐다.
송혜영 기자 hybrid@etnews.com
